El cáncer en México y el mundo siempre es una noticia impactante, pero la posibilidad de ser curado en nuestros pacientes ha aumentado. Niños, niñas y adolescentes se han visto beneficiados y beneficiadas por el avance de la ciencia y el encuentro con nuevas formas de encontrar respuestas de esta oscura enfermedad. Pero a la par de la ciencia debemos agradecer lo que personas con un gran corazón han hecho a través de su altruismo y amor. Las fundaciones que nacen de estos sentimientos y de estas convicciones de vida nos regalan ejemplos dignos de ser imitados, no sólo por los profesionales de la salud sino por toda la gente.
Cuando hablamos del manejo y acompañamiento de un paciente pediátrico con cáncer el concepto de multidisciplinariedad e interdisciplinariedad aumenta de forma exponencial cuando más allá de los protocolos de quimioterapia, cirugía y radioterapia nos acercamos a nuestros pacientes de una forma más integral, más cálida: las fundaciones de apoyo y acompañamiento. Existen científicas y científicos que aportan todo su conocimiento para que mejore la farmacología, la infraestructura y los servicios de salud que se ofrecen a nuestras niñas y niños pero a su lado habrá personas que crean que acompañar también es ver por el alma, la conciencia y el aprendizaje en medio de la tempestad que significa padecer cáncer. El apoyo económico, el juego terapeútico y el abrazo fraternal son consideraciones que estas personas, voluntarios y voluntarias, ofrecen incluso por sobre sus límites sociales y emocionales arriesgándose a ser parte del dolor, pero también de la sonrisa de nuestros pequeños. En ellos y ellas el concepto de curar va más allá de sólo mejorar las funciones corporales y la desaparición de un tumor, implica encontrar luz en medio de la oscuridad y mejorar la estancia hospitalaria de cualquier paciente bajo cualquier pretexto. A eso yo le llamo “dar”, a eso yo le llamo “entrega por los y las demás”.
Las contribuciones de estos grupos y personas van más allá de conseguir un medicamento, o de suministrar un apoyo. Ayudar a que la mente se relaje en momentos de agobio, intentar mantener un contacto estrecho con los pacientes y sus familias sobre todo en los momentos más complejos de la enfermedad, mirar el alma y los miedos de los pacientes y sus familias son parte de sus principios y convicciones. Ellas y ellos nos ayudan, a nosotros médicos y médicas y personal de salud en general, aportar algo más a nuestros niños y niñas que tienen largas temporadas de aislamiento en el hospital y en casa por efectos de su cáncer y sus tratamientos. Ellas y ellos buscan horizontes diferentes hacia dónde caminar y por dónde acompañar sobre todo cuando las carencias económicas, sociales, culturales y personales se hacen evidentes en las manos y la mirada de nuestros niños y niñas.
Existen muchas instituciones y organizaciones alrededor del mundo que no sólo invierten en sus recursos de forma altruista en procesos de investigación clínica, farmacológica y quirúrgica sino también en nuevas formas de hacer sonreír a los niños y acompañar a sus familias. En muchas regiones del mundo, África por ejemplo, ha compartido esfuerzos entre instituciones de salud y la beneficencia de personas preocupadas por los demás que han mejorado las tasas de abandono durante el tratamiento, la disminución de recaídas de la enfermedad incluso algunos de los efectos tóxicos de los manejos oncológicos. Puede ser que las instituciones médicas aporten, en la medida de sus posibilidades, la ciencia y la tecnología pero es un hecho que el beneficio de las fundaciones no se acerca a las personas que viven detrás de esta enfermedad, a su incertidumbre y sus necesidades, y que en la medida de sus posibilidades, aportan mística y calidez por y para los pacientes.
Los voluntariados y las fundaciones logran mejores accesos a recursos para enfermedades crónicas como el cáncer o prevenibles como las infecciones. Y necesitamos entender, y agradecer, que estas instituciones y estas personas no sólo permiten avances contra las enfermedades, sino también abrazan los corazones que la ciencia no puede hacer, escuchan los lamentos que los laboratorios no pueden medir y miran a las despedidas y las curaciones de nuestros niños y niñas como una oportunidad de ayudar y de mejorar para los pacientes que están y para los que desafortunadamente ya no. Si tuviera que traducir la palabra amar sería “entrega”, entrega como lo hacen nuestras personalidades de ASAC (Ayúdame a Sonreír ante el Cáncer) mujeres y hombres que saben hacerlo tan bien que inspiran sentimientos, propician emociones y nos regalan la oportunidad de mantener la esperanza en la humanidad.
Gracias, gracias… Gracias.
· Ribeiro R, Pui Ch. Saving the children-improving childhood cancer treatment in developing countries. (2005) NEJM 352;21: 2158-2160.
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